2 апреля в мире отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Благотворительный фонд «Я особенный» публикует результаты первого в России федерального опроса о доступности помощи семьям с детьми с РАС, а также делится анонсами бесплатных мероприятий, которые пройдут на этой неделе в рамках всемирной акции «Зажги синим» (синий цвет традиционно символизирует аутизм).
Аутизм относится к расстройствам аутистического спектра (РАС). Люди с этим диагнозом могут искажено воспринимать информацию – звуковую, тактильную, зрительную. У людей с аутизмом наблюдается гипо- или гиперчувствительность, может быть нарушен болевой порог. Людям с РАС сложнее общаться, у них могут проявляться стереотипные, повторяющиеся действия, которые, например, служат для самоуспокоения.
По статистике ВОЗ, каждый 100-й ребенок в мире может иметь РАС. В России, не считая взрослых, только около 300 тысяч детей могут иметь аутизм. Официальной статистики не ведется. У мальчиков РАС встречается примерно в четыре раза чаще, чем у девочек. Точных причин аутизма в мире не выявлено до сих пор. Единого лекарства не существует. Людям с РАС можно помочь скомпенсировать их особенности с помощью поведенческой, сенсорной терапии, социальной поддержки, мер инклюзии.
Часто аутизм проявляется в первые годы жизни ребенка. Его можно обнаружить по разным признакам: отсутствие «комплекса оживления» (ответная улыбка, реакция на родителей, игрушки), ребенок может быть сосредоточен на одной игре, предметах, быть замкнутым, испытывать трудности при занятиях в группе, не реагировать на раздражители извне.
Благотворительный фонд «Я особенный» в 2023 году провел первый в России социологический опрос о доступности семьям детям с РАС в России. В глубинных интервью, которые провели социологи ЦПРИ (Центр поддержки региональных исследований), поучаствовало 412 человек из разных регионов России: от Калининграда до Сахалина. Участники – родители и опекуны особенных детей, жители мегаполисов и маленьких поселков.
С полным текстом результатов исследований можно ознакомиться здесь: https://yaosobenniy.ru/tpost/kiksu5keo1-itogi-federalnogo-oprosa-o-dostupnosti-p
Вот некоторые цифры исследования:
- 59,6% опрошенных сталкивались со сложностями в процессе постановки диагноза. 25,9% указали на проблемы ранней диагностики РАС;
- Более 2/3 семей испытывали трудности при оформлении своих особенных детей в дошкольные и школьные образовательные учреждения. НЕ испытывали сложностей только 30,3% в детском саду и 20% в школе (среди проблем: недостаточное количество учреждений, сложности с получением места, нехватка профильных специалистов и отторжение особенных детей педагогами и родителями нормотипичных детей);
- Первые признаки РАС родители замечают в среднем в возрасте 1,4 года, средний возраст получения официального диагноза – 4,2 лет. От первого беспокойства до постановки диагноза в среднем проходит пару лет. У каждого десятого ребенка РАС было диагностировано не ранее 7 лет;
- Потребность в дефектологах и логопедах на 20% превышает их доступность, потребность в психологах и коррекционных педагогах – на 69%;
- При первом беспокойстве родители преимущественно обращались к врачам-неврологам (67,0%) и также к педиатрам (17%). Первичное обращение к врачу-психиатру отметили только 8%. При этом диагноз в 58% случаях ставят именно психиатры;
- Наибольшие показатели обращений по месту жительства наблюдаются в городах-миллионниках. Каждая пятая семья, проживающая в городах от 100 до 249 тыс. жителей, обращалась к услугам частных специалистов не по месту жительства. В сельских местностях услуги частных специалистов практически не представлены (менее 5%);
- Каждой четвертой семье приходится обращаться за помощью к специалистам в других городах;
- Доступность государственных специализированных центров 37% при высоком уровне потребности – 72%;
- 2/3 консультаций были предоставлены на платной основе;
Анонс мероприятий для особенных семей в рамках акции «Зажги синим»:
2 апреля. 18:30 по Мск – вебинар для родителей и педагогов “Нежелательное поведение у детей с РАС” от онлайн-школы “Я особенный” (в рамках марафона «Аутизм: обучение, поведение, выход в норму»). Трансляция в группе: https://vk.com/school_yaosobenniy
4 апреля. 18:30 по Мск – вебинар “Аутизм: выход в норму” (в рамках марафона «Аутизм: обучение, поведение, выход в норму»). Трансляция в группе: https://vk.com/school_yaosobenniy
6 апреля, суббота, с 12:00 до 14:00. Екатеринбург, ТЦ «Veer Mall» (проспект Космонавтов, 108Д) Мастер-класс по оригами для особенных семей (1 уровень, Атриум, около “Французского пекаря”).
Параллельно пройдет лекция для родителей о том, как получить бесплатную помощь для особенных детей в Свердловской области, а также где обучиться методикам АВА для коррекции поведения у детей с ОВЗ.
7 апреля, воскресенье, с 12:00 до 14:00, Екатеринбург, ТЦ «Veer Mall» (проспект Космонавтов, 108Д) мастер-класс для развития моторики «Птица счастья» (1 уровень, Атриум, около “Французского пекаря”).
Параллельно пройдет лекция для родителей о том, как получить бесплатную помощь для особенных детей в Свердловской области, а также где обучиться методикам АВА для коррекции поведения у детей с ОВЗ.
Подробнее: https://yaosobenniy.ru/tpost/te346brh21-anons-meropriyatii-ko-dnyu-rasprostranen